27.2.14

Mi historia

Hoy quería compartir con vosotras algo que muy poquitas sabéis.

Hará cosa de 6 años, mi vida transcurre en una silla de ruedas debido a una "enfermedad rara".

Cuando te diagnostican una enfermedad rara, el mundo se te derrumba, tienes que asumir tantísimas cosas que no sabes como digerirlas. Poco a poco tienes que ir haciéndolo, para que nos vamos a engañar, no te queda otra.

Pero de lo que no te hablan es de la LUCHA constante en la que se va a convertir tu día a día, lucha desde que te levantas hasta que te acuestas. Lucha por no llorar y levantarte con una sonrisa. Lucha con tu cuerpo y con tu mente para seguir adelante. Lucha por una mejor calidad de vida. Lucha con la sociedad para que no te miren como un bicho raro. Lucha para demostrar que tu eres capaz y normal. Lucha con las barreras, tanto de la calle, como la de las personas. Lucha para que te entiendan. Lucha con los médicos para que te den un diagnóstico, para que no te quiten la rehabilitación, para que te hagan caso y que te ayuden. Lucha para hacerte visible y no conformarte.

Lucha, eso si, acompañada de la mejor hermana del mundo. Ella es mi gran APOYO. Me siento afortunada y orgullosa de tenerla a mi lado, nunca se lo agradeceré lo suficiente. ¡Te quiero!

Juntas, aprendemos a seguir luchando y sonriendo junto a la peque.

Mañana, día 28 de febrero, es el día mundial de las enfermedades raras, y por eso, hoy más que nunca y siempre, me uno a tantas familias en el que su día a día se ha convertido en una lucha constante.

¡JUNTOS SOMOS MÁS FUERTES!



Actualmente se estima que hay alrededor de unas 8000 patologías, denominadas enfermedades raras, y que en España, se ven afectados unas tres millones de personas.

Como veis, son muchas personas que necesitamos más VISIBILIDAD, para que haya mayor INVESTIGACIÓN de todas estas enfermedades y podamos tener más ESPERANZA.

Y como oí en una ocasión, y me parece importante recordar

"RARAS SON LAS ENFERMEDADES, NO LAS PERSONAS"

Para mayor información y colaboración, podéis acudir a las siguientes páginas:
Todos somos raros, todos somos únicos

Os pido, por favor, que si podéis, compartáis en vuestras redes sociales, para que este día y sobre todo la lucha de tantas personas sea más visible.

*Ya sé que mi blog tiene otro tipo de contenido, pero me vais a permitir que hoy haya hablado de este tema, para mí era importante.

Creé este blog como una ventana a la normalidad, y cada día me hace sentir mejor, por saber que hay gente que aprecia y le gusta lo que hago. Y todo ello sin haberme juzgado antes por como era o lo que tenía. Así que, gracias también a vosotras por vuestros comentarios diarios y hacerme sentir una persona normal y no "rara". Espero que todo siga igual :-)

122 comentarios:

  1. Nadie es raro, y todos los somos!! ánimo con tu día a día preciosa, eres maravillosa, ahora más que nunca! Un abrazo enorme! MUACKS

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    1. Muchísimas gracias por tus palabras! Me han hecho emocionar :-) Un fuerte abrazo

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  2. Ánimo, ánimo y mil veces ánimoooooo.
    No te conozco, sólo te leo, pero sólo me transmites cosas bonitas que me alegran.
    Tu lucha hace mi día mejor.
    Gracias por tu blog.
    http://antojadaporvocacion.com

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    1. Muchísimas gracias, qué bonitas palabras! Un fuerte abrazo

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  3. Para mí eres una persona normal, que como yo se vuelca en este mundo 2.0, por el que mucha gente nos ven "raros"
    Tu blog es uno de los más bonitos que conozco y eso es porque tienes que ser una persona bonita. El amor de tu sobri destila por él, y el de tu hermana muchas veces también se refleja.
    Eres muy fuerte, desde luego!
    Me alegro que hayas compartido esto con nosotros.
    Un beso enorme

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    1. Muchísimas gracias Paula, qué palabras tan bonitas! Gracias, de corazón. Un beso enorme

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  4. Raros raros, un poco lo somos todos, pero esto es lo que nos marca la diferencia! Así que todos somos iguales, claro que sí. Y tu haces unas cosas preciosas, y vales mucho mucho! Así que mucho ánimo!
    Un besazo Ade!!!

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    1. Muchísimas gracias Blanca, qué grandes sois! Un fuerte abrazo

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  5. Hola, te sigo desde hace mucho, pero nunca he hecho ningún comentario, solo sigo y copio muchas de tus ideas, hoy me he decidido para que sepas que somos los que te queremos, seas como seas.
    Un abrazo de corazón y sigue luchando.
    Sandra

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    1. Muchísimas gracias Sandra! Por seguirme, pero sobre todo por tus palabras de hoy. Un fuerte abrazo

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  6. Vaya Ade, ahora conocemos algo muy importante de tu vida. Sólo puedo decir que en este blog transmites buen gusto, cosas bonitas, gran sensibilidad y un gran amor por tu querida Lola!. y Ahora sabemos que eres una luchadora!!

    Un gran besote y a seguir adelante preciosa!

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    1. Muchísimas gracias por tus palabras! Me emociono. Un fuerte abrazo

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  7. Es la primera vez, que he pasado por aquí, y sinceramente sin ver tu trabajo anterior, por la decoración de tu blog, ya me pareces una persona muy especial, con una sensibilidad y un gusto exquisito.

    Te admiro por tu lucha, por no rendirte, por seguir el día a día con una sonrisa, y por no conformarte, desde nuestra normalidad es muy fácil decir ciertas cosas, pero que lo digan personas como tu, que su normalidad está llena de obstáculos tiene el doble de valor.

    Muchísimo ánimo, por supuesto cuenta conmigo para hacer que éste contenido llegue a más gente, porque todas las personas enfermas, sea de la enfermedad que sea, merecen tener un diagnóstico, un tratamiento y ojalá una cura

    Te deseo todo lo mejor, y espero que tu enfermedad pronto tenga nombre y apellidos, y mejor aún que tenga cura,

    ¡¡Un besazo!!

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  8. Me has dejado pegada. Pero qué verdad esa que dices "RARAS SON LAS ENFERMEDADES, NO LAS PERSONAS".
    Admiraba tu trabajo antes, pero ahora mucho más porque sé el esfuerzo que puede llegar a costar el levantarse cada día. Por favor, no me lo interpretes como lástima. Nada más lejos.
    Seguiré esperando tus posts y por supuesto que mañana comparto. Una vez más.
    Saludos

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  9. Cuanta razón tienes, la vida ya es complicada y si encima de estar luchando contra la enfermedad tienes que luchar contra la incomprensión...
    Mucho ánimo, me alegro que tengas ese gran apoyo en tu hermana y sigue adelante.
    .
    Besos

    Raquel

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  10. Mucha fuerza Ade!
    Se te quiere mucho por aquí por la blogosfera y yo soy una de ellas.
    Un beso grandote,
    Angela

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  11. Ade, no tenía ni idea! Te mando un superabrazo! A mí me pilla de cerca porque mi hermano también tiene una enfermedad "rara" aunque gracias a Dios él puede hacer vida normal... Pero sé lo que es pasar por médicos, que no se entienda lo que te pasa... Mucho ánimo! He compartido tu entrada en twitter.

    Un besote!!

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    1. Muchísimas gracias María! Un fuerte abrazo para ti y para tu hermano

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  12. Nena, gracias por abrirte un poco más a nosotras y por compartir y hacernos conocedoras de la situación que sufre tanta gente. Ojalá no existiesen este tipo de enfermedades , la lucha no acabara con personas como tu . Me alegro de que hayas abierto esta ventanita, a mi me da igual si estas en silla o no, lo que me importa es la persona y esa eres tu. Que afortunada soy de haberte conocido! Un fuerte abrazo!

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    1. Muchísimas gracias Marta! Me emocionan tus palabras. Un beso esorme

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  13. No tenia ni idea de tu historia, no quiero ponerme sentimental, porque no es eso lo que buscabas... Me ha gustado conocer un poco mas a la persona que hay detras del blog, y me parece super valiente lo que haces, lo de luchar, no todo el mundo lo hace... y espero que sigas así y entre todos tal vez consigamos algo... saludines...

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  14. Pues .... Me ha gustado saber un 'poquito' más de ti. Dicen que de 'cuerdos y locos' todos tenemos un poco, asi que ... todos llevamos nuestra parte 'diferente, rara, especial ...'. Tu blog es bonito por lo que haces, no importa más. Un besito

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  15. Como bien dices, raras son las enfermedades, no las personas. Da igual q ahora sepamos lo q te ocurre, tú sigues siendo la msma y tu blog igual de maravilloso.
    Gracias por compartirlo, mañana lo haré yo.
    Un beso

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    1. Muchísimas gracias por tus palabras! Un fuerte abrazo

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  16. Aunque no estoy afectada por ninguna de esas enfermedades, ni en mi entorno, pero si lo vivo cerca por mi profesión apunto de empezar a ejercerla, se ve tantas historias en el hospital, en la consulta, lo que hay detrás de cada familia, cada persona, cuando te miran con esperanza y confian en ti, te cogen la mano... es dificil explicar con palabras, porque ustedes tambien nos ayudais a nosotros los medicos, nos dais lecciones de vida, haceis que nuestro esfuerzo valga la pena, y por supuesto que todos somos personas y nos equivocamos y algunos no les gusta su profesion y el sistema tampoco ayuda, pero confio en mis compañeros y que poco a poco avancemos en los tratamientos y diagnositcos.

    Mucho animo y fuerza a seguir adelante que seguro que el camino merece la pena y ya sabes que aquí me tienes para cualquier cosa que necesites!!

    Un besazo

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    1. Muchísimas gracias, qué importante es tener un buen médico! Te mando un fuerte abrazo

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  17. A través de tu blog transmites mucha alegría e ilusión, te sigo desde hace tiempo y me encantan las cosas que haces y cuentas, hoy me ha gustado saber un poquito más de ti. Decirte que te mando toda la energía positiva del mundo y que compartiré la información sobre el tema para que todo el mundo lo lea y se conozca mucho más.
    Un beso enorme !!

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    1. Muchísimas gracias por seguirme, pero sobre todo por tu apoyo! Un beso

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  18. Nena seguro que eres rara, pero tan rara como como lo puedo ser yo y como lo somos todos en ciertos momentos, otros de lo más normal, otros felices y otros unos desdichados cada unos con unas cosas y otros con otras... pero por lo demás, raras lo que se dice raras de verdad las enfermedades, nosotras somos divinas ;) tu sigue con fuerza y sigue luchando y haciéndolo tan bonito. Te mando un beso,otro para tu sister y tu sobrina!

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  19. Valiente! Eso es lo que eres, muy valiente !
    Desde aquí te mando todo el cariño y fuerza del mundo. Me ha encantado tu post, precioso!
    Un besazo.

    Ana

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  20. Me alegra mucho que te hayas abierto un poquito a nosotras y te mando un besazo muy grande y mucho ánimo.
    Besos.

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  21. Pero Ade, lo que si que es raro es encontrar un blog tan lleno de delicadeza y belleza. Para tener un blog como el tuyo debes tener muchas cosas bonitas ocupando tu cabeza, aparte de la lucha de cada día, es admirable. Solo quería mandarte un beso grande, :)
    Diana

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    1. Muchísimas gracias Diana! Qué palabras tan bonitas! Me emocionan. Te mando un fuerte abrazo

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  22. La verdad es que quizás habría cambiar eso de enfermedades "raras" por poco extendidas, porque raros somos todos y ninguno en cierto sentido. Un besazo enorme corazón.

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  23. Ade valiente, Ade preciosa, Ade sensible, Ade comunicativa, Ade y su hermana, Ade detallista, Ade manitas, Ade amable, Ade trabajadora, Ade constante, Ade y su silla, Ade solidaria. Todas somos muchas en una misma y tú, querida Ade eres todas estas y muchas más. ¿Ade rara? Yo diría Ade única. Un abrazo más fuerte que nunca! Guapa!

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    1. Mil gracias Laura! Me has emocionado tanto con tu comentario, que no tengo palabras. Precioso. Te mando un fuerte abrazo

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  24. ¡Sin palabras me has dejado! Admiración es lo que siento por la gente como tú que a pesar de las etiquetas, la ignorancia de la gente y las dificultades que una enfermedad puede suponer siguen adelante y viven su vida de una manera normal. Soy terapeuta ocupacional y vivo muy de cerca el mundo de las enfermedades "raras" (que odio esa denominación por cierto) y las discapacidades. Un abrazo enorme y ánimo campeona. Nunca dejes que una enfermedad te impida vivir tu vida como desees.

    www.ohfimmo.com

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    1. Muchísimas gracias Aroa! Siendo terapeuta sabrás la cantidad de gente luchadora que hay :-) Te mando un fuerte abrazo

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  25. Por cierto, enhorabuena por tu blog, aunque no suela comentar, te sigo por bloglovin y leo tus post ;) Me encanta

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  26. <3!!! Que post tan transparente y bonito. Algo que me gusta de las gente es el ser honesto y autentico. Un blog muchas veces se convierte solo en una herramienta para hablar de lo guai que es todo y desafortunadamente eso no es la vida real. La vida real son las cosas que nos pasan, que vivimos y que hacen que seamos únicos e irrepetibles. El hablar de nuestra propia vida siempre he considerado que es una virtud que pocas personas pueden tener. No es fácil hablar de lo dificil o de lo "no tan bonito" que hay en nuestras vidas. Pero que vamos a hacer? la suma de lo bonito y lo no tan bonito hace que seamos verdaderas estrellitas brillando en este mundo!! Te mando un abrazo enorme de sincera admiración y respeto!! me gusta tu actitud! Comparto tu post en mi muro de fb. ;D

    "RARAS SON LAS ENFERMEDADES, NO LAS PERSONAS"

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    1. Qué palabras tan bonitas Mafe! Muchísimas gracias, te mando un abrazo enorme

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  27. La vida es tan complicada a veces que dan ganas de gritar hasta que no te queda aliento, eres una gran persona y muy luchadora, yo soy discapacitada lo mío no es raro, no tiene solución simplemente estoy rota, voy perdiendo audición año tras año, un día te lo dicen y cambia todo pero nos apañamos como podemos y vivimos con ello, mejor o peor pero siempre sonriendo, ahora mismo comparto tu post en mis redes, mucha fuerza

    www.bohodecochic.com

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    1. Muchísimas gracias Inés! Sobre todo hay que seguir luchando y sacar las fuerzas de donde sea. y si no perdemos la sonrisa, mejor que mejor :-) Te mando un fuerte abrazo

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  28. Holaaa!! Valiente eso es lo que eres, una entrada que muy linda y transparente me gusto leer tu entrada
    Un abrazo guapa!!!

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  29. {\rtf1\ansi\ansicpg1252
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    \f0\fs26 \cf2 \cb3 \expnd0\expndtw0\kerning0
    \outl0\strokewidth0 \strokec2 Hola me has dejado pasmada y me sent\'ed muy afectada ,, sobretodo porque tengo una s\'faper amiga espa\'f1ola bloggera como tu ,que tambi\'e9n sufre una enfermedad rara ,, y me encantar\'eda que te conociera... Le dar\'e9 tu link para que te lea ,, ya que siento que cuando nos sentimos comprendidas quiz\'e1s aminoramos nuestra soledad,,, te mand\'f3 un beso grande y muchos besos \
    Adem\'e1s decirte que tienes un muy buen blog y eso es lo bueno de este mundo virtual ,,, }

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    1. Muchísimas gracias! Me encantará conocerla. Un abrazo fuerte

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  30. Un besote enorme!!! Y Felicidades por tu blog!!! Te sigo desde hace un tiempo y me encanta!!! :))))

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  31. OLE, OLE Y OLE!!!!!!

    besos enormes!

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  32. BRAVO, por abrirte así sin estar obligada a hacerlo, solo con el fin de ayudar a los demás a concienciarse, que buena falta hace! estoy muy cerca a dos personas "raras" y te aseguro que muchos de los "normales" son aún más raros!

    un abrazo! :***

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    1. Muchísimas gracias guapa! Y muchísimo ánimo para tus dos personas "raras" Un beso enorme

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  33. Lo comparto, por supuestísimo. Gracias a ti por compartir tu experiencia y así poder ayudar a otros. Besos

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  34. Muchas gracias por este post tan profundo. Me has emocionado con tu fuerza y tu generosidad.
    Un beso enorme,
    Elena

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  35. Preciosa, no sabía nada.. Gracias por abrirte de corazón, y poder conocerte un poquito más. Desde aquí te mando mucho ánimo y mucha-mucha fuerza! Comparto el post :) Besitos bonita!

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  36. Eres un amor de persona!!!!!! no me puedes motivar más en todo lo que haces!! Muchísimas gracias por ser tan luchadora y por ser como eres!!!!

    Millones y millones de besos

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  37. No sabía de tu situación, te mando mucho ánimo, y gracias por compartirlo abiertamente :)

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  38. Ade, eres muy valiente!!! Un abrazo con muchas fuerzas para seguir sonriendo cada día…

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    1. Me emociono con todos vuestros comentarios! Muchísimas gracias. Un beso enorme

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  39. Mirando el lado positivo, es lo bueno del mundo 2.0. No nos ponemos caras (lo malo) pero eso ayuda a superar nuestros miedos, problemas y transmitir lo que sentimos libremente sin prejuicios. Admiro mucho tu trabajo y ahora que se cada día para ti es una meta más a seguir, todavía más. Mucho ánimo y sigue así y que nada ni nadie te haga cambiar tus ilusiones. Si te sirve de consuelo, todos somos raros. Y es que ser raros, no es malo, nos hace únicos y súper especiales y yo me considero una de tantos muchos. Para que te animes, te mando este video que no se si lo pudiste ver pero habla precisamente de este tema. Espero que te guste! http://www.youtube.com/watch?v=YtyhqGNd7Ys. Muchos besos y feliz fin de semana

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    1. Muchísimas gracias! Lo bonito del 2.0 es el gran apoyo que me estáis dando sin conocernos. Un beso enorme

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  40. Eyyy que aquí estamos para darnos los buenos días cada mañana...de manera normal ;) para hacer un poquto más fácil esa lucha por sonreír!!!!!! Tienes todo mi apoyo, y por supuesto, aquí seguiremos para ver las cosas chulas que nos presentas.
    Un besazo enorme luchadora ;)

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  41. Esto mismo diría mi hija si pudiera hablar, caminar, comer, pensar. Ella tiene 12 años y todavía no sabemos el origen de su parálisis cerebral, este es su diagnóstico y su vida, entra dentro de las enfermedades raras?? no sé, pero nuestro día a día es una lucha para sobrevivir y reclamar que no se olviden de estos enfermos. Te mando toda nuestra energía para que seas feliz a pesar de todo. Un beso.

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    1. Ais, María, como me he emocionado al leer tu comentario! Te mando todo mi apoyo y ánimo, y sobre todo muchos besos para la peque, tenemos que seguir luchando. Un abrazo enorme

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  42. Ade, gracias por compartir desde el corazón.
    Gracias por recordarnos que pese a lo que pese y cueste hay que seguir adelante.
    Un abrazo fuerte, fuerte.

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    1. Mil gracias! Me he estado emocionando con todos vuestros comentarios. Un beso fuerte

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  43. Ade, ayer leí tu post y me impresionó. No pude dejarte un comentario porque no encontré las palabras. De ninguna manera el sentimiento que despertaste fue lástima, pena o sinónimos. Permíteme que sintiera rabia e impotencia,por no saber decirte, por no saber acompañarte.
    Pero hoy lo veo más claro y del lado optimista, lo se, sólo son palabras. Puedo ofrecerte mi apoyo, me comprometo a leerte si quieres escribir o ignorar lo que escribiste si ese es tu deseo. Pero sobre todo, deja que te diga que te admiro y respeto tu trabajo, y eso es desde el principio, desde que ambas empezamos en el mundo 2.0 eligiendo además un nombre bloguero muy parecido.
    Beso :)
    Pi

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    1. Muchísimas gracias por el apoyo, de verdad! Un beso muy fuerte

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  44. Acabo de leer tu post ahora. Me ha llegado al corazón! Creo que todos tenemos nuestra propia lucha interna o externa en esta vida, pero no puedo ni imaginar lo difícil que tiene que ser vivir con una enfermedad poco común que padecen pocas personas, porque significa que no hay suficiente información y de esta manera ayuda para curarla o disminuir los efectos. Aunque no te conozco en persona, llevo ya tiempo leyendo tu blog y puedo leer entre líneas, que eres una persona estupenda con un gran corazón y muy valiente! ¡Admiro tu coraje! ¡No cambies nunca!

    Un beso muy grande!

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    1. Muchísimas gracias, me emociono con tus palabras! Muchos besos

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  45. la que es rara es tu enfermedad, no tú.

    Tu eres normal, luchadora, sensible, valiente... como todos.

    Ojalá nunca dejen de investigar ni inventir en las enfermedades raras (o poco probables...)

    mucho animo!!! y gracias por compartirlo con nosotros!!

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  46. Ojalá se invirtiera más, pero lo mejor es el calor de las personas.
    Un beso muy grande

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  47. Ade no tengo palabras. Sólo decirte que es un placer pasearme por aquí y que en esta vida o nadie es raro o todos lo somos. Y entre todo debemos de luchar contra las injusticias y es fundamental para todos, que se siga investigando en todo tipo de enfermedades. Un besazo muy fuerte

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  48. Ade, estoy algo desconectada por eso no he llegado a tu post hasta hoy.
    ERES MUY GRANDE y MUY VALIENTE ADE.
    Te mando un beso enorme.

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    1. Ais, Sara, muchas gracias, me emociono! Un fuerte abrazo

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  49. Rara tu? De eso nada!!
    Las raras son las personas que no comprenden a los demás.
    Un besazo.
    Marian.

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  50. Hola Ade! Te leo ahora!! Eres una luchadora nata, con grandes ideas y por lo que veo en tu blog eres un sol de persona!!! No sabía nada de esto... y eso de rareza? raro? Todos lo somos! Así que te mando un mega super enorme abrazo desde esta pequeña ventanita y deseando leer más DIY, packaging molón e ideas chulas!!! Sé fuerte!!!! Te abrazooooo muy fuerte!

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  51. Acabo de leerte y te digo una cosa, igual soy más rara yo que tú... Te confieso una cosa: Me encantan los lunes!! No me digas que no es de raritas...?jijijijiji!
    Ójala en un futuro próximo, por ejemplo a partir de esta misma tarde, pudiéramos descargarnos de tantos prejuicos que son un lastre para quien los tiene y para quien los pacede. Los prejuicios no nos dejan vivir una vida completa y hacen, los muy jodíos, que nos perdanos personas y cosas maravillosas por puro miedo a lo ¿raro? NO, a lo desconocido. Somos miedosos, prejuiciosos y tontos de resignación... Qué pena... Mi hija no va a ser así, porque no me da la gana y yo NO TENGO MIEDO.

    Mucho ánimo!!! Ah! Y lo que deberíamos hacer todos es luchar para que las administraciones y el Estado del Bienestar este supuesto en el que vivimos (unos mejor que otros), den cobertura y financiación a la investigación de estas enfermedades, que para eso pagamos impuestos... Bueno, los que se llevan el dinerito a Suiza no...En fin, me arde la sangreeee!!

    Menudo rollo te he metido!!! Perdona!

    UN BESAZO!

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    1. Mil gracias por tus palabras, qué importante es educar sin prejuicios ni miedos! Y desde luego, con lo importante que es la financiación para la investigación y la gente robando, pero en fin, seguiremos luchando. Muchos besos

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  52. Hola corazón! Aún te leo ahora, estos días he estado un poco desconectada.

    Qué valiente has sido en contar tu experiencia y cuánta razón tienes, raras las enfermedades, grandes las personas como tú, que a pesar de las dificultades seguís adelante, con una sonrisa en la boca y con esas ganas de vivir. Me quito el sombrero ante tí y ante todas esas familias y personas que tienen que enfrentarse a estas situaciones, sois merecedoras de toda nuestra admiración.

    Así que te mando un beso enorme y todos mis ánimos para seguir adelante, que la vida vale la pena y está llena de cosas bonitas, como tu blog!

    Un abrazo y gracias

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    1. Muchísimas gracias, de corazón, qué palabras tan bonitas y qué grande este mundo del 2.0! Me he emocionado con todos y cada uno de vuestros comentarios Un fuerte abrazo

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  53. Muchísima fuerza, eres una campeona y mucho ánimo.
    Besos.

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  54. Hola Ade!! recien leo este post...me llegan las notificaciones tarde creo...te felicito por ser valiente, salir adelante y demostrar qeu se puede luchar!! y lo que transmites con el blog es arte, belleza y mucho cariño, y eso es lo que queda al final, los sentimientos!!!
    un besote fuerte!
    Flor

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    Respuestas
    1. Muchísimas gracias por tus palabras, Flor! Un fuerte abrazo

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  55. Un abrazo muy fuerte y q s sepas q os admiro muchísimo x ser tan luchadores y siempre ir hacia adelante aunque muchas veces, cueste!
    Y lo q más me gusta de este mundillo 2.0 es que x aquí sólo se ve lo que verdaderamente importa: las personas ESPECIALES como tú! Besotes

    ResponderEliminar
  56. Felicidades Adela por ser tan valiente y luchadora y con este post dar aliento a mucha gente. No habría imaginado nunca que tuvieras una enfermedad rara, pero ¿y que? Como bien dice el slogan raras son las enfermedades, no las personas. Y que es ser raro? porque si yo te contara mis rarezas, no acabaríamos nunca...=) Si antes me gustaba tu blog ahora me gusta mil veces más sabiendo que hay una luchadora dentro de ti. Ojalá la sociedad se vaya concienciando poquito a poco y empecemos a ver las cosas importantes y no quedarnos con la primera impresión de las cosas ni de las personas. Todos debemos ser iguales y todos debemos ser tratados igual. Por tus palabras siento que detrás de ti hay un esfuerzo diario por superar barreras y eso tiene que ser muy duro.
    Te deseo todo lo mejor y ojala todas las personas (niños, mayores, ancianos..) con enfermedades raras tuvieran los recursos y el apoyo para conseguir que se siga investigando, que no se deje de luchar, porque en esta vida amiga mía nunca sabes si algún día puedes ser tu quien esté en ese lugar.
    Gracias por hacernos cada día tan feliz con este blog, gracias por no dejar que la enfermedad pueda contigo y gracias por ser tan especial.
    Un beso gigaaante =)

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    Respuestas
    1. Me sigo emocionando con todos vuestros comentarios! Mil gracias de corazón, Silvia, por seguirme, pero sobre todo por tus palabras. Te mando un abrazo enorme

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  57. Hola! Yo soy otra de las que casi nunca comenta, aunque te sigo fielmente. Yo sí que me había dado cuenta de que eras "rara", porque la gente con esa especial sensibilidad tuya, altas dosis de bonitismo y buenrrollismo, eso tan subjetivo que llaman "buen gusto" y la capacidad de transmitirlo y alegrar los corazones de lo demás, son MUY-MUY-MUY difíciles de encontrar. Tu lucha diaria tiene sentido: te hace más fuerte, te activa para apreciar cosas que los demás dan por sentadas -y hacérnoslas ver-, fortalece tus vínculos familiares y, sobre todo, abre la puerta al conocimiento científico que permita encontrar soluciones -ojalá muy pronto- para ti y para otros. No estás sola, Adela. Del otro lado del teclado somos una legión que cuando piensa en ti, piensa bonito y te envía buenas energías para que sigas adelante con fuerza y valentía. Un gran abrazo.
    Cris.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. No tengo palabras, de verdad! Cris, qué comentario tan tan precioso, me has emocionado! Muchísimas gracias, de corazón! Cuando una escribe un post, de verdad que todavía pienso en que sólo le gustará a mi hermana :-) Me alegra saber que me seguís, pero sobre todo que haya personas, como tú, que sin apenas conocerme, me estéis apoyando tanto! Sois los mejores. Te mando un súper abrazo y espero verte por aquí otro día ;-)

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